O Projeto de Lei 6500/19 altera a legislação vigente para definir como doença grave a síndrome de Machado-Joseph, que se caracteriza por comprometer áreas do sistema nervoso, como as responsáveis pela coordenação motora, pela habilidade de engolir, pela visão e pela fala. A proposta está em análise na Câmara dos Deputados. O objetivo, segundo o autor, deputado Marreca Filho (Patriota-MA), é permitir aos pacientes o direito a benefícios como auxílio-doença, aposentadoria por invalidez permanente com isenção do imposto de renda e saque do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS).
“O quadro clínico da doença de Machado-Joseph consiste em neurodegeneração, progressiva, incapacitante e sem cura. Os primeiros sinais e sintomas aparecem em geral na idade adulta, embora haja casos descritos de aparecimento na infância”, disse. O ator Guilherme Karan morreu em decorrência da doença em julho de 2016. Conhecida também como ataxia SCA3, a neuropatologia tem origem genética e também tinha acometido a mãe e os irmãos de Karan.
“Em razão da inexorável progressão da doença, causando ao final da evolução incapacidade completa para as atividades da vida diária, é possível caracterizá-la, sem a menor dúvida, como “doença grave”, completou.
A doença de Machado-Joseph é considerada rara e acomete no Brasil 1 a cada 100 mil habitantes. Nos Açores, em Portugal, a incidência é maior, atingindo 1 a cada 140 pessoas. Dos Açores, a doença seguiu a colonização portuguesa para outras regiões do mundo, incluindo o Brasil.
Tramitação
O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Trabalho, de Administração e Serviço Público; de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon
Caminho Político
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