O albinismo é uma condição genética que faz com que as pessoas nasçam sem melanina, a proteína que dá a coloração de olhos, cabelos e pele. Uma condição complicada em um país tropical como o Brasil, com alto índice de radiação ultravioleta.
A proposta em discussão na CCJ cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo, que prevê, entre outros itens, um cadastro nacional para contabilizar o número de albinos no país, além de um fluxo de assistência à saúde e uma linha de cuidados. Na audiência pública, Joselito da Luz, diretor executivo da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba), elogiou o projeto, mas sugeriu a criação de um grupo de trabalho para construir uma legislação mais completa, que englobe itens como trabalho e moradia.
Já Amanda dos Santos, da Associação das Pessoas com Albinismo e Amigos do Estado do Mato Grosso, salientou a importância de um censo. "O país sabe quantas geladeiras existem nos lares e quantas pessoas assistem TV a cabo, mas desconhece o número de albinos", disse.
A presidente da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência, deputada Rejane Dias (PT-PI), concordou com a urgência de conhecer o tamanho desta população.
“Não tem como a gente viabilizar políticas públicas mais precisas se nós não tivermos realmente dados, informações.”
Érika Xavier, integrante do grupo Albinos do Piauí, sintetizou as principais demandas.
“O cadastro nacional; fornecimento dos cinco itens básicos de proteção para o uso diário, que são protetor solar, vitamina D, sabonete neutro, loção hidratante e colírio hidratante; atendimento prioritário em dermatologistas e oftalmologistas; e capacitação de profissionais do SUS para lidarem com diversos aspectos relacionados com a atenção à saúde de pessoas com albinismo.”
Ykponwosa Ero, uma nigeriana albina que trabalha para o Comissariado de Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (ONU), lembrou da necessidade de proteção aos familiares que muitas vezes sofrem discriminação por terem cores de pele diferentes. Ela sugeriu a criação de um Dia Internacional de Conscientização do Albinismo. Julio Garcia, argentino pai de uma criança albina e membro da Aliança Global de Albinismo, acrescentou que países como Panamá e Guiné já têm legislações que protegem essa população.
A diretora do Departamento de Saúde da Família do Ministério da Saúde, Renata Costa, reconheceu o déficit de informações sobre os albinos: ela estimou esta população em pouco mais de 21 mil pessoas, mas em julho de 2020, os registros da Atenção Básica do Sistema Único de Saúde só contabilizavam 1.711 atendimentos. Renata explicou o que pode estar acontecendo.
“O que a gente suspeita é que, infelizmente, as pessoas com albinismo estejam acessando a rede já a partir das complicações de saúde, com diagnóstico já de doenças crônicas como o câncer, por exemplo, ou a questão da visão também”, disse.
De acordo com a representante do Ministério da Saúde, uma parceria com os ministérios da Cidadania e da Mulher, Família e Direitos Humanos está tratando da visibilidade das pessoas com albinismo no Brasil. Ela disse que deve ser publicada em agosto uma portaria instituindo a Política de Saúde Integral das Pessoas com Albinismo.
Reportagem - Cláudio Ferreira
Edição - Ana Chalub
Foto: Pablo Valadares
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